【超福祉展】「本」として紡がれる、あなたと私のストーリー ～筋ジストロフィーのアマチュアシンガー、小澤綾子さんが「本」に挑戦～

ライター：Media116/超福祉展2017

渋谷で現在開催中の『超福祉展』（11/7～11/13）では、会期中の7日間で100冊の本が貸し出されるという、国内最大規模のヒューマンライブラリーを実施しています。

ヒューマンライブラリーについて、Media116でもこれまで2本の記事を掲載してきました。今回は第2弾の忍足さんに引き続き、以前「読者」役を初体験した、シンガー・講演家の小澤綾子さん（筋ジストロフィー患者）が「本」役に挑戦！

本のタイトルは「筋肉がなくなる進行性難病『筋ジストロフィー』を抱えながら、今を生きるということを語ります。」

「読者」は、Web予約や飛び入りなどで参加された、サトミさん、ミズグチさん。第2弾と同じく、全員初対面です。※第１弾、第2弾の記事は文末のURLからご確認下さい。

　初対面の方が対話することから、物語の流れは「読者」によって変化します。小澤さんの話は忍足さんの時と違い、冒頭から積極的に質問がありました。果たしてストーリーはどのような流れで進むのか？小澤さんと読者の方から紡がれる、世界に一つだけの物語とは―。

「筋肉がなくなる進行性難病筋ジストロフィーを抱え、今を生きるということを語ります」～小澤さんのストーリー～

小澤さん：
　初めまして。大手IT系企業でサラリーマンをしながら、歌と講演の活動をしている小澤綾子と申します。小学校4年生で筋ジストロフィーを発症するまでは、ごく普通の元気いっぱいな子供でした。今、自分が生き辛いなと感じることがとても多くて、それを解決する一つの糸口になるのではないかと、自分の体験や思いを皆さんにお話しして知っていただく活動をしています。

診断まで10年―中々理解されず心を閉ざした

小澤さん：
小学生って、普通は学年が上がるにしたがって足が速くなっていきますよね。私の場合は、10歳くらいで体を動かしにくいと感じるようになってから、どんどん足が遅くなっていきました。色々な病院に行ったのですが、長い間、原因が分からずじまいで、筋ジストロフィーだと分かった時には20歳になっていました。

診断が出るまでの10年、絶対何かがおかしいと感じていました。症状は進行し続けているのに、「個人差じゃないですか」なんて言う医師もいて、病院の先生すら私のことを認めてくれないことや、体が思うように動かせないのを努力不足のように言われ、私は「もう誰も分かってくれない」とすっかり心を閉ざしてしまっていました。親にも、仲のいい友達にも、誰にも自分の辛い気持ちを言うことができませんでした。

診断名がついたとき、先生に「あと10年したら車いす生活になって、そのあとは寝たきりだよ」と説明されました。ものすごくショックなことを言われているはずなんだけど、まったく実感は無いし、むしろ少し安心したところもありました。やっぱり病気だったかって。



ミズグチさん：
病名が分かるまでの時期、身体は少しずつ不自由になっていってしまいながらも、健康な人と同じように頑張れること、あるいは頑張れないことはありましたか？

小澤さん：
負けず嫌いな性質なので、何でも頑張ろうとしていました。走るのが遅くなってきたときは、近所を走ってトレーニングをしたり。人と違うことが恥ずかしいという気持ちが強くて、体育の時間はなるべく注目されない様に、息をひそめて存在を消していました(笑)

診断がつくまでの時期は、とにかく誰かに自分の辛さを分かってもらいたい一心でした。もしあの頃誰かが分かってくれていたら、今こうして歌や講演の活動はしていなかったんじゃないかな。辛かった昔の自分を解放したいという気持ちでやっているんだと思います。

私を変えた2人との出会い

小澤さん：
20歳の頃って、普通は夢と希望にあふれた時期じゃないですか。周りがそうやってキラキラしてた時に、私だけが1人、人生のどん底に突き落とされたような気持になりました。それまで周りに障害や病気を抱えた人がほとんどいなかったので、話もしたこともないし、何となく怖いようなイメージがありました。まさか自分自身がその障害者になるなんて。

でも今となっては、いろんなマイノリティの方が人前に出て発信してくれるようになって、すごく楽になりました。人と違っていることは価値あることで、病気も自分だけのスペシャルなものだと思えるようになってきました。もちろん、なぜこんなに体が動かないのかと落ち込むこともたくさんあります。できないことを数えたら指が足りない。それでも、普通の人生よりもずっと楽しいんじゃないかと思っています。



ミズグチさん：
なぜ、そんなふうに前向きに生きていかれるようになったんですか？

小澤さん：
きっかけは2人の人物との出会いです。1人目は、一生懸命私と向き合ってくれた病院の先生。診察中も内心「どうせ治せないくせに」とずっと下を向いたまま投げやりに返事をする私に、ある時、先生がすごく怒ったんです。「あなたはそうやって、ずっと下を向いて生きていくつもり？愚痴ばかりでいつも後ろ向きな人には誰も近づいてこない。1人さみしく死んでいくんだね」って。

衝撃的でした。筋ジス患者にそこまで言う！？って。でも、確かに一理あるなと。まぁ、最初は単に、先生に一矢報いたいという気持ちだったんですけどね。

時はどんどん流れて、未来は必ずやってくる。私の未来は、病気が進行していくだけで真っ暗だと思っていたけれど、やりたいと思うことは、とにかく何でもやりました。海外留学や、ダイビングのライセンス取得、お気に入りの講師を見つけて講演会を聴きに行ったり。

先生は中々褒めてくれなかったけど、自分の話をしてくれたり、私と同じ病気の人で、講演で学校を回っている人や、本を書いている人もいることを教えてくれました。それまで自分の病気のことしか見えていなかったので、そういう人たちがいることを全く知りませんでした。先生は、やろうと思えば何でもできるから、どんどんチャレンジしなさいと、背中を押してくれました。

社会で果たせる役割があるという幸せ

小澤さん：
もう1人は、同じ病気を抱えている友人です。筋ジストロフィーはとても珍しい病気なので、普通に生活していても同じ病気の人に会うことはまずありません。同じ病気の人とつながってみたいと思ってネット上にコミュニティーを作ったのですが、その中の１人で、30年病院で寝たきりという人からメッセージが届きました。

その頃私は、寝たきりになったら人生おしまいだと思っていたので、その人はもう人生に失望しているんだろうなと思っていました。でも、メールのレスポンスも早いし、やりたいことがいっぱいあり過ぎて時間が足りないと言うんです。もう30年も寝たきりで、指くらいしか動かないと聞いているのに、一体どういうことかと目を疑いました。最初はとても信じられませんでしたが、その友人が私の希望になりました。「やりたいことはどこにいても、どんな状態でもやろうと思えばできるんだ」と思ったら、私に4はまだまだできることがたくさんあるって、目が覚めたんです。

友人は作詞作曲をしていました。私もずっと歌が好きで、高校生の頃にはバンドを組んでいたと伝えたところ、歌を作るから私に是非歌ってほしいと言われたんです。自分は呼吸器を入れるために気管切開をしているのでもう声を出すことがきないから、代わりに私が歌って、同じ病気の人たちを歌で元気にして欲しいと。

自分がいなくなっても、世の中何も変わらないと思っていたけど、私を指名して託してもらえたことがとても嬉しかった。これは、私にしかできないことだと思えた。病気になってから初めて、生きててよかったと思いました。その歌を歌わせてもらうようになって、全国からお声がかかるようになってきて、見える景色が一気に変わりました。今本当に、明るく生きている自分がいます。私一人ではここまで来れませんでした。



サトミさん：
　私も、働いていても自分でなくてもいいよなって感じます。誰かの役に立ちたいけれど、できないことも多くて、だったら私は何のために生まれてきたんだろうとずっと悩んできました。自分のありのままを、自分自身が認めることができません。

ミズグチさん：
　ありますよね。自分でなくてもいいじゃないかという失望感。

小澤さん：
何のために自分は生まれてきたのか悩み続けて、困っている人の役に立てば、自分が満たされるんじゃないかと思ってボランティアをやってみたこともありました。でも、なんか違う。昔好きだった歌を歌ったら何かあるかもしれないと思って、社会人になってからバンドを始めたりもしました。楽しいけど、どこか虚しい気持ちが付きまとって、なんか違う。追い求めても追い求めても、自分が生きる理由にはたどり着きませんでした。今こうして社会の中で自分に果たせる役割があるって、なんてハッピーなことなんだろうって思います。

「今」が連なるその先に未来がある

ミズグチさん：
今、かつてご自分が自由に体を動かせた時に思い描いていたのとは違うことに、やりがいを感じているのではないですか？

小澤さん：
全く違います。自分が想像もしなかった今があります。よく「この先どうしたらいいですか」というような相談を受けることがあります。ついつい人は、未来にばかり夢を膨らませて、期待をしてしまいがちなんだけれど、未来って、今の連なったその先にある「今」でしかないから、今この時を一生懸命生きていることが大事なんじゃないかと思います。そうすることで、きっともっといい未来が来るんじゃないでしょうか。

障害当事者からの必要に応じた支援要請も大切

ミズグチさん：
私自身は健常者ですし、これまで障害のある人が身近にいたことがありません。でもこれから様々な個性の人たちと接したいと思っています。小澤さんは、どういう風に接せられるのが心地よいですか？

小澤さん：
障害の有無以前に私も同じ「人」です。だから、「私も同じ人間です。怖くないですよ！！普通に仲良くなっていきましょう！」っていうのが私の答えですかね(笑)　一緒に何かをやると接し方が変わったりしますね。話さないとわからないことって日常的にあるじゃないですか。それと同じです。



ミズグチさん：
ついつい、何か手助けをしてあげないといけないんじゃないかとか、支援の側面から入ってしまうんだけど、そうではないんですよね。何か不自由があった時に普通に助け合うように、初めから障害に対して構えずにいることが大事なんですね。

小澤さん：
フラットに接してもらいつつ、何に苦労しがちなのかとか、ご自身との違いを観察して、察知してもらえたらさらにありがたいです。

サトミさん：
　観察?! 観察ってあまりしてはいけないと思っていました。

小澤さん：
じろじろ見る観察というよりは、心の中で違いをとらえると言うんでしょうか。そうやって受け止めてもらえるだけで私はいいと思っています。そして、障害当事者は必要に応じてちゃんと助けてほしいことを伝えられることが大事だと思います。

私は、日頃バスや電車など公共交通機関を使用して移動しています。私の場合は、座ってしまうと、立ち上がるのがとても大変なので移動中は立っていることが多いです。そうすると、大抵の方が席を譲ろうとして下さいます。そういう時は、感謝しつつ「私、立っていた方が楽なんです」とお断りします。これも、必要なコミュニケーションです。

特に、仕事をするときには自分に何ができて何ができないのか、ちゃんと言語化して伝えられることが大事です。今の会社で障害のある社員を教育する機会があるのですが、自分の取扱説明書を持つことを勧めています。障害は千差万別でマニュアル化できない面が多々あります。だからこそ、よく話し合って互いに試行錯誤できたら、誰もが心地良く過ごせる社会になっていくのではないでしょうか。

「読者」の存在によって自己理解が深まる～「本」役を終えて～

初めての「本」役を終えられた小澤さんに感想を伺いました。

Q：「本」役をやり終えて、率直な感想を教えてください。

小澤さん：
少人数に向けてお話しをしたことがなかったので、どう進めたらいいのか、どんな反応があるのかといった不安が少しありました。でも、初対面の皆さんと共感できることもあり、心理的な距離が近くて、お友達感覚でお話しすることができました。

私が一方的に話をするのではなく、「それってどう思ったんですか」とか「私もそうなんです」とか、リアルタイムに反応があって、ご自身のお話しをして下さるのが嬉しかったです。違いはもちろんあるけれど、私が悩んでいたことが、障害や病気を持っていない人も悩んでいたというのが分かって、「やっぱりそう思う時ってあるよね！」って、共通点も見出すことができました。

Q：前回体験された「読者」の立場とはどう違いましたか？

小澤さん：
「読者」の方が興味関心を持って聞いてくれて、思った以上にたくさんの質問を投げかけれ、とても嬉しかったです。質問されたことで自分自身の気持ちに気がつくこともありました。人に話すという行為だけでも自己理解は深まりますが、質問やリアクションがあることで、さらに深まったと感じました。

Q：ヒューマンライブラリーという形式での自己開示についてどう思いますか？

小澤さん：
あの距離感と隔たりの無い環境によって、すんなりと読者の方とうちとけられて、素直にいろんなことを話せる空気になるのがすごいですね。マイノリティに限らず、色々な人も「本」を経験したら良いと思いました。きっと、心の整理がついたり、経験を消化する助けになると思います。

「2020 年、渋谷。超福祉の日常を体験しよう展」

期間：2017年11月7日（火）～11月13日（月）
会場：渋谷ヒカリエ 8F「8/（ハチ）」
時間：11:00-20:00 （最終日は 16:00 まで）
サテライト会場：渋谷キャスト、ケアコミュニティ・原宿の丘、ハチ公前広場、代官山 T-SITE、みずほ銀行渋谷支店、SHIPS 渋谷店、モンベル 渋谷店
公式ホームページ