「自分を責めて生きないで」難病の女性がくれたメッセージ

ライター：わに

みなさんこんにちは！てんかんと闘いながらゼネラルパートナーズでライターをしているわにです。今回は、とある難病のある女性から頂いたメッセージをみなさんにも聞いてほしいと思い筆をとりました。彼女のメッセージをあなたはどう受け止めますか？

「障がいのある自分が怖い」ぬぐい切れない恐怖と不安

私には「側頭葉てんかん」と「器質性気分障がい」があります。てんかんについてはいわゆる「全発作」と呼ばれる倒れる発作ではなく、「複雑部分発作」のうちの一つの症状で、めまいが起き１～２秒意識がとぶというものです。月に２～３回はその発作が起き、年齢を重ねるごとにどんどん発作の頻度が多くなっています。

そして、てんかんが起因の「器質性気分障がい」によって急にメンタルが崩れたり、イライラしたり、その気分の乱れる間隔も日ごとに短くなっているように思います。

「怖い」

発作が起こることが怖い。頻度が増えていることが怖い。いつメンタルが崩れるのか怖い。将来どうなってしまうのかが怖い。
どうしようもなく、ただただ、怖いのです。
いくら障がいを受容していても、医師に必要以上に気にするなと言われても、そんな恐怖や不安はいつ何時もついて回るのです。

「障がいがあることで貢献している」驚かされた発想の転換

私はブログに近い携帯アプリを使っているのですが、夜になるとどうしてもその不安が大きくなり、ネガティブな投稿をしてしまうことが多々あります。ある時、障がいがあることを悲観した投稿に対して、メッセージが届きました。

その方は難病と闘っている女性でした。

「はじめまして。私は難病を持っています。身体障がいの枠に入っていますが、手帳は持っていません。15年前に難病になりました。死を宣告された病気もあります。一旦は完治しましたが、失明すると言われた病気もありました。」



そんな自己紹介から始まった彼女とのやりとり。
メッセージの交換が進んでいくにつれ、彼女はこう言いました。

「どうか、自分を責めて生きないでください。私たちは社会に貢献しています。私たちは医者と看護師を育てています。私たちは薬品会社に協力している人間です。私があなたに言えることはひとつだけです。自分の心と身体に優しい愛を与えてください。」



彼女の言うことが正しいか正しくないかは別として、私は彼女の考え方にハッとさせられました。

障がいがあることで通院し、通院することで医師や看護師の経験のひとつになり、医療の発展に貢献しているかもしれない。より効能のある薬を必要とすることで、製薬会社の研究が進む一歩に貢献しているかもしれない。

「障がいがあることで誰かに貢献している」逆立ちしてもそういった発想は私にはできなかったでしょう。

生きる理由を否定する必要はない

同時に、彼女のメッセージから私はこんな想いを受け取ったのです。

「そのままで生きていていい」

「不」の波にのまれて、私は時たま自分の生きる価値さえ見失ってしまうことがあります。「私がいるだけで周囲に迷惑をかけているのではないか」と。
しかし彼女の言葉から、恐怖や不安によって生きる理由を否定する必要はないと気づいたのです。障がいがあるという事実を恐れなくともいいのです。



突然届いた彼女からの言葉の贈り物は、私の人生の中の大切な宝物になりました。みなさんは彼女の言葉をどう受け止めますか？FacebookやTwitterでも記事を配信していますので、是非コメントをくだされば嬉しいです。