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ICTを活用し、子どもも保護者も支援する、江戸川区発達相談・支援センター/NPO法人ADDS

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ライター:遠藤光太

発達障害傾向のある子どもの数が、急激に増えています。背景には、発達障害者支援法の施行(2005年)や、認知の広がりがあります。実際には、「増えた」のではなく、これまで「見逃されてきた」だけであり、ようやく表面化しているのが現状と言えます。早期発見は増加していますが、早期療育はまだ十分とはいえないかもしれません。そんな状況下で、江戸川区発達障害相談・支援センターは、2020年4月に開設されました。旧区立小松川幼稚園の園舎を活用し、NPO法人ADDSが指定管理受託して運営しています。相談事業と療育事業を行い、乳幼児から大人までワンストップで切れ目のない支援を目指しています。また、エビデンスに基づいた支援、ICTを活用した支援を行っている点も特徴です。ADDS共同代表であり、江戸川区発達相談支援センター長も務める熊仁美さんにお話を伺いました。

切れ目のない支援を

※NPO法人ADDSについてはこちらをご参照ください。

江戸川区発達障害相談・支援センター(以下、センター)では、未就学児を対象として療育、相談支援、保育所等訪問を行うほか、全年齢を対象とした相談支援、支援者支援を幅広く行なっています。熊さんは、重要なことは「ライフステージに応じた切れ目のない相談・支援」だと言います。

「環境が変われば困難さも変わるので、その都度、環境に合わせたサポートが必要です。しかし、それらは進学や進級のタイミングで途切れがちで、せっかくこれまでの支援でわかってきた理解しやすい学び方、良い支援の仕方などが情報として引き継がれず、毎回仕切り直しになってしまう問題がありました。

発達障害自体は生まれつきの特性で、ずっと続いていき、『治さなければいけない』というものではありません。生涯付き合っていく特性という視点を持って、切れ目なくサポートし、周囲の環境と上手に付き合っていけることが大切です」


センター内風景
子どもの目線の高さに置くものを減らし、手の届かない場所を有効活用

欠かせない保護者支援

センターで特徴的なのは、保護者支援を重視していることです。そのひとつが、親子向けの療育支援プログラム「ぺあすく」です。

従来型の施設では、療育は子どものみを対象とすることが多かったなか、ここでは保護者が家庭でも療育を実践できるように、支援を受けることができます。

「現状では、支援者が関われる時間は限られているので、離れている時間は支援が途切れてしまいます。そこで、お子さんの生活の場で良い相互作用が生まれるような仕組みづくりをしておくことを目指し、『ぺあすく』で保護者支援をしています。

あくまでも療育はツール(手段)で、親御さんがお子さんの特性や、学び方、関わり方を知ることが重要です。また、幼少期にお子さんに合った様々なコミュニケーションやスキルを教えていき、“”周囲とコミュニケーションを取って楽しかった”という成功体験を積むことも大事です。e-learningや来所形式で、細かなコミュニケーションのコツや、個々の特性に応じたやり方、働きかけを親子ともに身につけていきます。参加されるのはお母様が多いのですが、お父様が参加される場合も増えてきていますね」

センターで実施している「ぺあすく」は、ABA(応用行動分析)をベースにエビデンスに基づいた支援を行っています。

「一般的に心理学というと、目に見えない“心”に焦点を当ててアプローチしていくイメージがありますが、ABAはそうではなく、目に見える“行動”と“”環境”に焦点を当てる心理学です。

例えば発達障害のあるお子さんが癇癪(かんしゃく)を起こしてしまうときに、『あの子は機嫌が悪い』と一言で説明することもできますが、それは抽象的で根拠に乏しいものです。一方、ABAでは、なぜ癇癪が起こっているのか、行動の前後を見て分析します。例えば何か好きな玩具をお友達にとられてしまい、癇癪を起こした結果、返してもらえる経験を繰り返していたとすると、癇癪は“玩具を返してもらうための行動”になっている可能性があります。支援では、玩具の取り合いになりそうなときに、事前に仲介をしてあげたり、癇癪を起こしている最中は少し待ち、落ち着いてから『返してって言おうね』と適切な行動のモデルを示したりします。

私が良いと感じている点は、本人のなかに問題の原因を求めないということです。発達障害のある子どもたちは、ともすると『わがままだから』『生意気だから』と言われがちで、周囲からの誤解を受けてしまうこともあります。そうではなくて、お子さんの行動の本当の意味を周囲がきちんと理解し、対応を工夫していくことで、お子さん本人の行動も変わってくるので、お互いにすり合わせていくことが大切なんです」


熊さんにとって印象的だった、保護者のアンケートがありました。“親はただお任せするしかない支援だと、どこまでいっても「先生」と「生徒」で無言の上下関係がある。「ぺあすく」プログラムは、スーパーバイザーやセラピストさんと一緒にチームになって、親も能動的に療育に参加することができる”。熊さんは、保護者と支援者の境目がなくなっていけば良いと言います。

「私たちがやりたい支援は、保護者や支援者という分断がなくなって、お子さんを育てる・支援するチームとなって取り組めることです。『教える』『教わる』という関係を崩してしまわないと、なかなかチームにはなりづらいんです。お子さんとの関係も同じです。環境と個人の相互作用という枠組みで捉えると、お子さんの良い行動を引き出せていないのなら支援者にも改善できる点があると考えることができるんです」

熊仁美さん
ADDS共同代表であり、江戸川区発達相談支援センター長も務める熊仁美さん

ICTを活用し、チームで支援する

AI-PAC操作画面
AI-PACの操作画面(ADDS公式ウェブサイトより)


慶應義塾大学と共同開発した早期療育プログラム「AI-PAC(アイパック)」は、センターが提供する支援で重要な役割を持っています。ABA(応用行動分析)の理論をベースとして、600の課題を含む発達俯瞰図で記録し、記録に基づく支援を行います。

「アメリカを中心に進んでいた発達支援のカリキュラムが、日本では系統だったものがなかったので、大学院時代に仲間と訳して、日本語で再構成しました。AI-PACは、それがベースになっています。

お子さんの発達の全体を俯瞰し、色分けしていて、すでにできた課題、今取り組んでいる課題を視覚的にわかりやすくしています。アプリにしてあるので、保護者も支援者もチームとして、目線を合わせを見ることで、一貫性を持って支援することができます。

今はスマートフォンやタブレットで簡単に記録ができ、家庭での実践の記録を支援者が見ることもできますし、支援者が出した課題も保護者が家庭で見ることができ、全てここに集約されていくものになります」


きめ細かな課題が網羅されているため、「チーム」のなかでずれを減らして支援にあたることができます。

「AI-PACでは、コミュニケーションだけでも6〜7領域に分かれていて、それぞれに50〜60課題が紐づいています。そのほか、遊び、視覚的な運動、文字や数、生活スキルなどがあります。

発達の過程で、欲しいものがあったときに手を伸ばすことは自然にやっていると思われがちですが、その段階の支援を必要としているお子さんもいます。支援者が欲しいものを出して、自発的に手を伸ばせたらそれをもらえる、というように、良い行動をしたら良い結果が得られる体験を確実に積み重ねられるように支援していきます」

個別最適化して、発達特性が障害でなくなる社会へ

ADDSは、「地域に変化を起こすこと」を目指しています。今後は、地域の支援者への支援にも力を入れていきたいと考えているそうです。

「AI-PACや研修を通して、エビデンスに基づいた支援ができる人たちを地域に増やして、支援を受けられるお子さん・親御さんを増やしていきたいですね。公的な機関と民間の機関の連携はまだまだ不足していると思いますので、私たちも法人として民間施設を運営していることを活かし、横に連携していきたいです。

地域での成果というと、何をアウトカム(成果指標)とするかが難しく、まだ議論しているところです。これまで療育では、お子さんや親御さんの変化をアウトカムとしてきたのですが、地域という単位で見るときには、行政のデータや地域との関係性など、アウトカムをもっと増やしていかなければいけない要素がたくさんあると思っていますので、その点は今後の課題です」


最後に、今後の展望について伺いました。

「発達障害という概念は、様々な常識、制約、ルールによってより生きづらくなってしまっているところがあると思っています。ICT等も活用しながら、様々な支援を個別最適化していくと、発達特性が障害になりにくくなるはずです。将来的には、発達障害という概念を取り払えるようにしていきたいです。学び方も働き方も暮らし方も、個別最適化されていけば、みんなにとって生きやすい社会になりますよね」

センター内風景その2

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遠藤光太

ライター 遠藤光太

発達障がいの当事者。二次障がいでうつ病になり、休職を経験。現在、フリーライター。さまざまな媒体での記事執筆のほか、テレビ番組等で活動中。

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